Leven met een chordoom

U staat er niet alleen voor als u of iemand waar u om geeft is gediagnosticeerd met een chordoom. De Chordoma Foundation en een hechte groep lotgenoten bieden u ondersteuning tijdens deze ziekte. De Chordoma Foundation is een non-profit organisatie voor chordoompatiënten wereldwijd en werkt samen met zorgverleners, wetenschappers en bedrijven om onderzoek naar chordomen te bevorderen en patiëntenzorg te verbeteren. Ons streven is een toekomst waarin iedereen die is getroffen door een chordoom kan genezen en kwaliteit van leven kan behouden. Sinds 2007 hebben we duizenden chordoompatiënten over de hele wereld geholpen en het onderzoek naar betere behandelmethoden drastisch versneld.  

Hoe kunnen wij u helpen?

Voor al uw vragen, mogelijke behandelingen, gekwalificeerde artsen en nog veel meer kunt u terecht bij onze gratis en vertrouwelijke Patient Navigation Service. Onze Patient Navigators bieden persoonlijke hulp zodat u de beste zorg kunt krijgen.

Om goed met de ziekte om te kunnen gaan is het belangrijk dat u meer leert over chordomen en de mogelijke behandelingsopties. Onze brochure Aanbevelingen van Experts voor de Diagnose en Behandeling van een Chordoom en de Over Chordomen pagina van onze website zijn goede plekken om te beginnen.

Clinical trials bieden patiënten de mogelijkheid om veelbelovende nieuwe behandelingen te ondergaan die mogelijk effectiever zijn dan de momenteel beschikbare behandelingsopties. Onze Clinical Trial Catalogue kan u helpen te bepalen of u voor een clinical trial in aanmerking komt.

Het behandelen van een chordoom gaat gepaard met complexe procedures die een uitgebreide opleiding en een grote mate van ervaring vereisen. Onze Doctors Directory helpt u een specialist te vinden die in een multidisciplinair team regelmatig chordoompatiënten behandelt.

Leven met een chordoom kan een uitdaging zijn. Soms is het fijn om met iemand te praten die dit ook heeft meegemaakt. Wanneer u steun nodig heeft, kunnen we u koppelen aan een getrainde ervaringsdeskundige met vergelijkbare ervaringen.

Onze Chordoma Community Conferences bieden u een unieke mogelijkheid om in contact te komen met lotgenoten en zorgverleners. Toonaangevende experts op het gebied van chordomen praten u bij over de laatste ontwikkelingen op het gebied van chordoomonderzoek en -behandeling.

Serie: Experts geven antwoord  

Elke dag spreken we patiënten, familieleden en vrienden op zoek naar antwoorden op belangrijke vragen. En door de jaren heen hebben we een goed idee gekregen wat de meest voorkomende problemen zijn. Van het vinden van het juiste behandelteam, tot het begrijpen van de behandelopties en het krijgen van emotionele steun, er is een aantal praktische uitdagingen waar de meeste mensen die door het chordoom worden getroffen, op een bepaald moment mee worden geconfronteerd.  

In onze videoserie ‘Experts geven antwoord’ krijgt u rechtstreeks antwoord op die vragen van vooraanstaande chordoom experts. Of dit nieuw voor u is, of een chordoom iets is waar u of uw dierbare al langer mee te maken heeft, we hopen dat deze videoserie u meer duidelijkheid zal verschaffen over deze complexe ziekte en u zal helpen beter geïnformeerd beslissingen te nemen.

Deze video’s zijn eveneens beschikbaar met Nederlandse ondertiteling, met dank aan de lokale CF vrijwilligers.

Blijf op de hoogte

Het onderzoek naar chordomen gaat snel en nieuwe behandelingsmogelijkheden liggen in het verschiet. Meld u aan voor onze nieuwsbrief en blijf op de hoogte van de laatste ontwikkelingen in onderzoek en behandeling, naast nieuwe hulpmiddelen van de Foundation en mogelijkheden om een actieve rol in de stichting te kunnen spelen.

 









Door op deze knop te drukken gaat u ermee akkoord om Engelstalige e-mails van de Chordoma Foundation te ontvangen, waaronder maandelijkse nieuwsbrieven en updates over onderzoek, evenementen en fondsenwerving. De Chordoma Foundation stuurt momenteel haar communicatie in het Engels en Patient Navigators gebruiken automatische vertaalmiddelen om één-op-één in andere talen te communiceren. Laat ons uw voorkeurstaal weten.

Heeft u hulp nodig?